آیا می‌ارزید که زنده بمانم؟
احساس می‌کردم داروهایی که قرار است مرا از مرگ برهانند، خودشان دارند جانم را می‌گیرند
شنبه ۲۸ دی ۱۳۹۸ ۰۹:۱۵
 
هیچ بیمار سرطانی‌ای، حتی اگر کاملاً بهبود بیابد، دیگر به همان آدم قبلی تبدیل نمی‌شود. سایۀ مرگ و رنج بی‌حساب درمان، او را خرد می‌کند و از نو می‌سازد. کسی می‌شود که انگار دوباره متولد شده است، البته اگر جان به در ببرد. انی بویر، جستارنویس موفق آمریکایی، از تجربۀ خودش در مبارزه با سرطانی بسیار مهاجم نوشته است. از دورانی که بارها از خودش پرسید آیا تحمل این همه رنج می‌ارزید؟ آیا بهتر نبود به تقدیر تن می‌دادم و مرگ را می‌پذیرفتم؟
تخمین زمان مطالعه : ۳۰ دقيقه
 
تصویرساز: کریس کلارک.
 

انی بویر، گاردین — وقتی پزشکان تشخیص دادند به نوع بسیار مهاجمی از سرطان سینه مبتلایم، درمانی که پیشنهاد دادند چنان زهرآگین بود که اگر هم جان به در می‌بردم شاید قدرت بینایی، تکلم و حافظه‌ام از دست می‌رفت.

تکنیسین که از اتاق بیرون می‌رود، صورتم را سمت نمایشگر می‌چرخانم تا سر از کار توده‌ها درآورم، آن شبکه‌های عصبی، آن نقطه‌های روشن کوچک که سرنوشت بیماری یا آینده‌ام در آن‌ها نوشته شده است. اولین توموری که به عمرم دیدم، لکه‌ای تاریک روی نمایشگر بود، گرد با یک برآمدگی دراز ناهموار که از آن بیرون زده بود. از روی تخت معاینه، با آیفون از آن عکس گرفتم. آن تومور مال من بود.

وقتی مطمئنی سالم هستی، اگر بگویند مطمئناً مریض هستی، انگار به زمین سختِ زبان خورده‌ای، بی‌آنکه حتی یک ساعت مهلت دودلیِ ملایم داشته باشی تا با دلواپسی، دلواپسی‌ای در حکم پیش‌دستی، جای پای محکمی برای خودت بیابی. الآن راه‌حلی برای مسأله نداری. الآن روی زندگی دوپاره‌ات یک نام گذاشته‌اند.

مرضی که ابداً به خودش زحمت نداد تا حضورش را به اطلاع حواسم برساند، در حیاتش روی صفحۀ نمایشگر می‌درخشد، چون نور همان صداست، و همان اطلاعات که رمزگذاری، رمزگشایی، منتشر، تحلیل، درجه‌بندی، مطالعه و فروخته می‌شود. در سِرورهای رایانه‌ای، سلامت ما افت می‌کند یا بهبود می‌یابد. روزی روزگاری مریضی در تن‌مان بود. الآن مریضی‌مان در حجمی از نور به ما خیره می‌شود.

به قلمرو آشکارسازهایی خوش آمدید که اسم هرکدام‌شان دنباله‌ای از حروف الفباست: ام‌آرآی، سی‌تی، پی‌ای‌تی. پوشیدن گوش‌پوش‌ها، پوشیدن روپوش، درآوردن روپوش، بالابُردن دست‌ها، پایین‌آوردن دست‌ها، حبس‌کردن نفس، بیرون‌دادن نفس، خون‌گرفتن، تزریق رنگ، آمدن عصای جادو، روشن‌شدنش، جابجا می‌شوی یا جابجایت می‌کنند. در اتاق تصویربرداری، آدمی که از احساس و تن ساخته شده، به بیماری از جنس نور و سایه تبدیل می‌شود.

تکنسین‌های ساکت، تلق‌تولوق‌های بلند، پتوهای گرم، بوق‌های سینمایی.

به ما می‌گویند سرطان مزاحمی است که باید با آن جنگید، یا جنبه‌ای از وجود خودمان که به بیراهه رفته است، یا یک نوع سلول بلندپرواز و ماجراجو، یا تمثیلی از سرمایه‌داری، یا یک پدیدۀ طبیعی که باید با آن زیست، یا یک مأمور خاص مرگ. می‌گویند در دی‌ان‌ای ماست، یا در دنیای پیرامون ماست، یا در آمیخته‌ای سردرگم از ژن‌ها و محیط‌زیست است که کسی میل یا توان پیدا کردنش را ندارد. از احتمال ابتلای به سرطان، فقط آن نیمۀ پرهیاهو را به ما می‌گویند که علتش درون خود ماست، و هرگز آن نیمۀ بی‌صدا را نمی‌گویند که منشأ سرطان در دنیای مشترک‌ ماست. ژن‌هایمان را تست می‌کنند، اما آب آشامیدنی‌مان را نه. بدنمان را اسکن می‌کنند، اما هوایمان را نه. می‌گویند احساس‌هایمان خطا کرده‌اند، یا تنمان ناگزیر چنین می‌شود. می‌گویند بین مریضی و سلامت فرق هست، بین حاد و مزمن، بین زیستن و مُردن هم. خبر سرطان روی همان نوع نمایشگرهایی به ما می‌رسد که خبر انتخابات را نشان می‌دهند، و در همان صندوق ایمیل که دعوت‌نامۀ لینکدین می‌آید. درجه‌های روی لباس رادیولوژیست‌ها مثل درجه‌های روی لباس خلبانان پهپادهاست. حیات سرطان روی صفحۀ نمایشگر هم مثل حیات همۀ وحشت‌آفرینی‌ها و ناواقعیت‌های جهانی است که به‌واسطۀ رسانه‌ها روی نمایشگر ظاهر می‌شود.

                                                                                          •••

جراح سینه گفت بزرگ‌ترین عاملِ ابتلا به سرطان سینه، سینه داشتن است. اگر تنها بودم، آن خانم جراح نتایج اولیۀ نمونه‌برداری را به من نمی‌داد. دوستم کارا که شغل ساعتی داشت و اگر مرخصی می‌گرفت از درآمد لازم برای امرار معاشش کم می‌شد، در وقت استراحت ناهارش به آن مرکز پزشکی حومۀ شهر آمد تا من بتوانم نتیجۀ تشخیص بیماری‌ام را بگیرم. در ایالات متحده، طبق قانون فقط فرزندان، والدین یا همسرتان حق دارند مرخصی بگیرند تا از شما مراقبت کنند.

اگر بیرون از حصار خانواده کسی دوستتان داشته باشد، برای قانون مهم نیست که محبت او چقدر عمیق است. حتی با این‌همه رابطه‌های عاشقانۀ غیررسمی در دنیای پیرامونتان، اگر نیاز داشته باشید دیگران از شما مراقبت کنند، باید با هزار زحمت قدری وقت برایتان خالی کنند. در اتاق همایش بژ رنگ آنجا که با نور خورشید روشن شده بود، من و کارا نشسته بودیم، منتظر جراح که برسد. کارا چاقوی ضامن‌دار توی کیفش را به من داد تا زیر میز در دستم نگه دارم. پس از آن همه مقدمۀ نمایشی، جراح حرفی زد که خودمان از قبل می‌دانستیم: من حداقل یک تومور سرطانیِ ۳.۸ سانتی‌متری در سینۀ چپم داشتم. چاقوی کارا را که از عرق دستم خیس شده بود، به او پس دادم. بعد او سر کارش برگشت.

متخصص سرطان (همان که

بدنم وقتی به پیشگاه ماشین عرضه می‌شود، اعدادی تولید می‌کند که آن‌ها وارد سیستم می‌کنند: چقدر گرم یا سرد هستم، و قلبم با چه سرعتی می‌تپد
بعداً من و دوستانم اسمش را بچه‌دکتر گذاشتیم چون شبیه یک بچه‌کوچولوی گوگولی بود) روی یک تکه برگۀ زردرنگ با دست‌خط کودکانه نوشت «سرطان سینۀ هورمون‌پذیر مثبت» و توضیح داد برای این نوع سرطان درمان هدف‌دار وجود دارد، سپس خطش زد.

بعد نوشت «سرطان سینۀ دارای HER۲ مثبت» و توضیح داد برای این نوع سرطان درمان هدف‌دار وجود دارد، سپس خطش زد. بعد نوشت «سه منفی» و توضیح داد هیچ درمان هدف‌داری ندارد. ۱۰ تا ۲۰ درصد سرطان‌های سینه از این نوع‌اند که گزینه‌های درمانی‌شان کمتر و روند پیشرفتشان وخیم‌تر از مابقی سرطان‌هاست. در نتیجه، احتمال مرگ بیمار در این نوع سرطان بسیار بیشتر است. آقای دکتر گفت من به این سرطان مبتلایم. گفت تومور من نکروتیک است یعنی چنان سریع رشد کرده که برای خودش بافت‌های ضروری را نساخته است. برای نرخ رشد تومور هم نوشت «۸۵%». پرسیدم یعنی چه؟ گفت طبق سنجۀ ki-67، «هرچیزی بالاتر از ۲۰%» مهاجم حساب می‌شود.

بعد گفت «شیمی‌درمانی نئوادجونت» که یعنی «بلافاصله». تشریح گره‌ها یا نمونه‌برداری از سایر نقاطِ بالقوه‌ای را که دکتر مظنون بود تومور داشته باشند، نپذیرفتم. خبر همین یک تومور آن‌قدر بد، و درمانش چنان تهاجمی بود که احساس می‌کردم نیازی نیست یک مداخلۀ دردناک دیگر هم بکنند تا ببینند چه چیزهای دیگری آنجا پنهان شده است.

بچه‌دکتر گفت قبول نکردن شیمی‌درمانی یعنی مرگ. قبول کردنش هم یعنی انگار می‌میری اما شاید زنده بمانی، یا اثرات ثانویه به‌جای بیماری اولیه تو را بکشند، یا نهایتاً زنده بمانی و به حالت سابق برگردی اما نه تمام و کمال.

                                                                                          •••

از زمانی که بیماری‌ام را تشخیص دادند، تشخیص فرق نصیحت درست و خیال واهی برایم سخت‌تر شده است. نصیحتم می‌کنند که در مواجهه با سرطان چه کنم، و همۀ نصیحت‌هایشان (در ابتدا) به نظرم نشانه‌های بیماریِ دنیایی می‌آید که خودش ناخوش است. در یک اتاق گفتگو خواندم که اگر موهایم را بزنم، تحمل ریختنشان که ناچار رُخ می‌دهد ساده‌تر می‌شود. سعی می‌کنم حرفشان را باور کنم. معمولاً خودم موهایم را کوتاه می‌کنم اما این بار در یک سالن زیبایی نوبت می‌گیرم، در آن صندلی مرتفع می‌نشینم، و هیچ نمی‌گویم تا آن بلوندی غریبۀ موهای تیرۀ بلندم را تا روی شانه‌ام کوتاه کند.

موهایم می‌ریزند و تل‌انبار می‌شوند تا کمی بعد دستیاری که حقوق درست و حسابی هم نمی‌گیرد آن‌ها را با جارو جمع کند. در همین حال می‌فهمم که حداقل در سال‌هایی از عمرم، بی‌آنکه بدانم، زیبا بوده‌ام و الآن دیگر قرار نیست باشم. یادم می‌آید که روزی روزگاری با تأکید می‌گفتم بهترین نکتۀ زندگی، بدون شک، بلندشدنِ موهاست چون شاهدی ساده است بر اینکه هیچ‌چیز تا ابد یکسان نمی‌ماند و لذا ثابت می‌کند که محتمل است دنیا عوض شود. الآن فقط موهایم نمی‌ریخت، بلکه غده‌های موساز من هم جان می‌دادند. قسمت دردناک قصه این بود: آنچه روزگاری همیشه رُشد می‌کرد از رشد می‌ایستاد در حالی که من زنده بودم. پس همۀ چیزهایی که دربارۀ دنیا بدیهی می‌شمردم، باید از نو اثبات می‌شد.

                                                                                          •••

هیچ‌کس نمی‌داند سرطان داری مگر اینکه به آنها بگویی. از دعای اول جان دان عکس گرفتم و در فیسبوک گذاشتم: «در سلامتی تأمل می‌کنیم، و شور می‌کنیم در باب گوشتی که می‌خوریم، و نوشیدنی، و هوا، و ورزش‌ها، و می‌بُریم تک‌تک سنگ‌های آن ساختمان را، و جلایشان می‌دهیم، و بدین‌ترتیب سلامتی‌مان عمری طولانی می‌کند و کاری روزمره می‌شود؛ تا اینکه یک عرادۀ توپ همه‌اش را در هم می‌کوبد».

یک عالَم لایک خورد. بعد مابقی دستورهایی را که در اینترنت دیده بودم، اجرا کردم: به مادرم بگویم، به دخترم بگویم، آشپزخانه را تمیز کنم تا برق بیفتد، با کارفرمایم مذاکره کنم، کسی را پیدا کنم تا مراقب گربه باشد، به یک ارزان‌فروشی بروم تا لباس‌هایی پیدا کنم که به درد شیمی‌درمانی قریب‌الوقوعم بخورد، پشت تلفن برای دوستانم درددل کنم که کسی را ندارم مراقبم باشد. بی‌هیچ مراسمی مقدر شده که پزشکان بالاخره سینه‌هایم را از من بگیرند و در کوره‌ای بسوزانند. به‌همین‌خاطر، تمرین دیگری را شروع کردم: تظاهر به اینکه سینه‌هایم هرگز وجود نداشته‌اند.

                                                                                          •••

در اتاق‌های انتظار، رنج مراقبت و رنج داده‌نگاریْ یکی می‌شود. زنان فُرم‌های شوهران‌شان را پُر می‌کنند. مادران فُرم‌های بچه‌هایشان را. زنان بیمار هم فُرم‌های خودشان را. من هم بیمار هستم و هم زن. خودم اسمم را می‌نویسم. هر بار یک فُرم چاپی از یک پایگاه‌دادۀ عمومی به من می‌دهند و می‌گویند اصلاح یا تأییدش کنم. اگر

«مراقبت» را اغلب یک گونه از احساس می‌شمارند، گونه‌ای از مجاورت، یا چنان که افتد و دانی، عشق
ما نبودیم، پایگاه‌‌‌داده‌ها خالی می‌ماندند. تبدیل آدم از طریق انتزاع به یک بیمار، یعنی زُدودن تمام ویژگی‌های دیگر یک آدم تا یک بیمار از او بماند، در ابتدا گویی کار ماشین‌هاست، اما در حقیقت کار زنان است.

ابتدا متصدیان پذیرش فُرم‌ها را پخش می‌کنند، و دستبندهایی را چاپ می‌کنند که قرار است کمی بعد توسط اسکنرهایی در دست زنانی دیگر خوانده شوند. کمک‌پرستاران دم دری می‌ایستند که هیچ‌گاه این سویش نیامده‌اند و نمی‌آیند. با بدنشان در را باز نگه می‌دارند و اسم بیمار را می‌خوانند. این زنان دستیار، آستانه‌دار آنجایند: تن بیمار را روی ترازوهای دیجیتال وزن می‌کنند و در محوطۀ آماده‌سازی بین اطاقک‌های درباز کلینیک، علائم حیاتی را اندازه می‌گیرند. سپس بیمار (یعنی من) را به اتاق معاینه هدایت می‌کنند و وارد سیستم می‌شوند. بدنم وقتی به پیشگاه ماشین عرضه می‌شود، اعدادی تولید می‌کند که آن‌ها وارد سیستم می‌کنند: چقدر گرم یا سرد هستم، و قلبم با چه سرعتی می‌تپد. بعد می‌پرسند: از ۱ تا ۱۰، چقدر درد می‌کِشی؟ سعی می‌کنم جواب بدهم اما جواب درستی که می‌طلبند یک عدد است و بس. حس هم که با عدد خصومت دارد. هنوز هیچ ماشینی درست نشده که سیستم عصبی احساساتِ خود را تحویلش دهد و اعداد و ارقامی تحویل بگیرد که چنانکه باید و شاید وصف آن حس‌ها باشند.

لباس‌هایم را که درآوردم و روپوش پوشیدم، پرستارها در اتاق معاینه سراغم می‌آیند. وارد سیستم می‌شوند. گاهی از من خون گرفته‌اند و اجازه دارم برگه‌ای چاپی را ببینم که محتوای خونم را نوشته است. هر هفته خونم جاری می‌شود، با مقداری بیش و کم از فلان سلول یا بهمان مادۀ هفتۀ قبل. بالا یا پایین رفتن این ماده‌ها، میزان و مدت درمان بعدی را مشخص می‌کند. پرستارها از من می‌پرسند که چه تجربه‌ای از تنم داشته‌ام. حس‌هایی را که توصیف می‌کنم وارد رایانه می‌کنند، و روی علامت‌هایی کلیک می‌کنند که مدت‌هاست یک دسته‌بندی، یک اسم و یک کُد بیمه دارند.

واژۀ «مراقبت» بعید است کسی را یاد صفحه‌کلید بیاندازد. در نظر بسیاری از مردم، کار آنهایی که فعل مرسوم مراقبت را بر عهده دارند، همان کارِ غالباً بی‌دستمزد یا کم‌دستمزدی که اغلب «زحمت مولد» نامیده می‌شود (مولدِ تن زندۀ خویش و دیگران، همین زحمت هرروزۀ غذادادن، تمیزکردن، رسیدگی و امثالش)، کمترین بهره را از فناوری و بیشترین بهره را از عاطفه و شهود می‌برد. «مراقبت» را اغلب یک گونه از احساس می‌شمارند، گونه‌ای از مجاورت، یا چنان که افتد و دانی، عشق. گویی مراقبت هیچ نسبتی با ارقام ندارد، همان‌طور که حس ضعف یا دردِ فرد مراقبت‌شده ربطی به آمار ندارد. «من مراقب تو هستم» هم البته از انتزاع حکایت می‌کند، ولی انتزاعی است از جنس احساس، متفاوت از مثلاً اندازه‌گیری نرخ تقسیم سلولی یک تومور که از جنس مسائل پزشکی است. اما وقتی دچار یک بیماری جدی بشوی، این جابجایی عجیب نقش‌ها خودنمایی می‌کنند. یا به تعبیر درست‌تر، با این جابجایی است که وضع تو روشن می‌شود. آنچه روزگاری تن قرص، دمدمی‌مزاج و حساس تو بود، همان تن حیوانی، آن آشفته‌بازار تماشایی، تسلیم شرط و شروط پزشکی می‌شود، همان پزشکی‌ای که قرار است تو را انتزاع کند. نوعی تسلیم شدید اما نه مطلق. و بدین منوال، مراقبت هم شفاف و مادی می‌شود.

در دوران معالجۀ سرطانم، اکثر این کارکنان (متصدیان پذیرش، دستیاران و پرستاران) زن بودند. پزشکان، تعدادی زن و تعدادی مرد، آنجا به ملاقات منی می‌آمدند که تنم، تمام و کمال، به عدد و رقم تبدیل شده بود. وارد سیستم می‌شوند، اما اگر هم چیزی تایپ کنند خیلی کم است. چشمانشان صفحۀ نمایشگری را رصد می‌کند که دسته‌بندی‌ها و ارقام به‌روزشدۀ تنم را نشان می‌دهد. همین‌جا یاد جان دان می‌افتم: «آن‌ها مرا دیده‌اند و شنیده‌اند، در این قید و بند احضارم کرده و شواهد به دستشان رسیده است؛ و من، کالبدم را تکه‌پاره کرده‌ام، خودم را تشریح کرده‌ام و آن‌ها قرار است مرا بخوانند».

اگر تبدیل تن به داده کار زنان است، تفسیر آن داده بر عهدۀ پزشکان است. وظیفۀ آن کارکنان، استخراج و برچسب زدن به من بود. پزشکانند که مرا می‌خوانند. یا بهتر است بگویم، آنچه را از بدن من مانده، می‌خوانند: یک بیمار از جنس اطلاعات که محصول کار زنان است.

                                                                                          •••

ظرف تقریباً شصت ساعت، برای دومین بار، از مسیر یک پورت پلاستیکی که در سینه‌ام نصب شده و به ورید گلویم وصل است، آدریامایسین به من تزریق خواهد شد. پرستار بخش سرطان هم پس از تطبیق دارو با یکی از همکارانش، برای تزریق دارو باید یک لباس محافظ خاص بپوشد و شخصاً، آرام آرام، آدریامایسین را از آن پورت وارد سینه‌ام کند.

این دارو اگر از رگ‌ها بیرون بزند، بافت‌ها را نابود می‌کند. گاهی می‌گویند چنان برای همه‌کس و همه‌چیز خطرناک است که نباید با سرُم تزریق شود. شایعه است که اگر بچکد، فرش کف کلینیک را آب می‌کند. تا چند روز پس از تزریق دارو، مایعات تنم برای سایر افراد زهرآگین است و بافت‌های تن خودم را هم می‌خورد. آدریامایسین گاهی قلب را از کار می‌اندازد، و هرکس در
کسی گفته بود انتخاب شیمی‌درمانی مثل آن است که وقتی تفنگ روی سرت گذاشته‌اند تصمیم بگیری از ساختمانی بلند بپری
طول عمرش فقط مقدار مشخصی از آن را می‌تواند دریافت کند. در پایان این دورۀ درمان، نصف آن مقدار را به من تزریق کرده بودند.

معالجه با آدریامایسین می‌تواند به سرطان خون، ایست قلبی و از کار افتادن اندام‌ها منجر شود، و در من بی‌تردید به ناباروری و عفونت می‌انجامد. چون آدریامایسین (مثل بسیاری دیگر از داروهای شیمی‌درمانی) همۀ سلول‌ها را از دم تیغ خود می‌گذراند، به سیستم اعصاب مرکزی هم آسیب می‌رساند. واکنش میتوکندری‌های سلول‌هایم به این دارو هم سه ساعت پس از تزریقش شروع می‌شود. این فرآیند تا حداکثر ۲۷ ساعت ادامه دارد، اما زنجیرۀ آسیب‌های پس از درمان غالباً تا سال‌ها ادامه می‌یابد. وقتی در صندلی تزریق نشسته‌ام، زوال مادۀ سفید و خاکستری مغزم آغاز می‌شود.

هیچ روش متقنی در دست نیست که بگوید این فرآیند چه تأثیری بر من خواهد گذاشت، چون آسیب مغزی ناشی از شیمی‌درمانی حالت انباشتی و پیش‌بینی‌ناپذیر دارد. مصرف این دارو نیم‌قرن سابقه دارد، اما چون از سدّ خونی-مغزی۱ نمی‌گذرد پزشکان هم گاهی حرف بیماران دربارۀ اثرات این دارو بر قوای شناختی‌شان را باور نمی‌کردند، یا این‌جور شکایت‌های بیماران را در ردۀ سایر ناخوشی‌های مربوط به سرطان شمرده و کم‌اهمیت می‌پنداشتند.

تصویربرداری ام‌آرآی از سایر افرادی که برای سرطان سینه این معالجۀ شیمی‌درمانی را داشته‌اند، آسیب به قسمت بینایی قشر مغز را نشان می‌دهد: «کاهش قابل‌توجه فعالیت قسمت چپ قشر خلفی‌جانبی پیش‌پیشانی و پیش‌حرکتی میانی» و «کاهش قابل‌توجه فعالیت سمت چپ قشر پیش‌پیشانی جانبی، افزایش خطاهای در جا زدن، و کاهش سرعت پردازش».

بیمارها گفته‌اند توان خواندن، یادآوری کلمات، راحت حرف‌زدن، تصمیم‌گیری و به خاطر آوردن را از دست داده‌اند. تعدادی هم علاوه بر حافظۀ کوتاه‌مدت، خاطراتشان از اتفاقات گذشته را هم از دست داده‌اند. یعنی خاطره‌های زندگی‌شان از بین رفته است.

                                                                                          •••

شیمی‌درمانی، مثل اکثر درمان‌های پزشکی، ملال‌آور است. مثل مرگ، مدتی طولانی منتظر می‌مانی تا نوبتت برسد. و در میانۀ آن انتظار، احتمال وحشت و درد رهایت نمی‌کند تا نوبتش برسد. از این جهت، مثل جنگ است.

پرستاری با لباس ایمنی، سوزن بزرگی را در پورت پلاستیکی زیرپوستی‌ام وارد می‌کند. اول چیزهایی از من می‌کِشد، بعد چیزهایی در تنم می‌ریزد و از تنم درمی‌آورد، و بعد چیزهای دیگری قطره‌چکان وارد من می‌شوند. هرکدام از این‌ها که به تنم وارد می‌شوند، باید اسمم و تاریخ تولدم را بگویم.

تعدادی از آن‌همه دارویی که به من تزریق می‌کنند، اثرات آشنا و معینی دارند: بنادریل، استروئید، آتیوان. طبعاً باید بدانم چه تأثیری بر من می‌گذارند، اما در میانۀ سرطان که باشی، این‌ها هم حس متفاوتی به تو منتقل می‌کنند: با داروهای شیمی‌درمانی ترکیب می‌شوند تا حس جدیدی بسازند، چنانکه هر نوع شیمی‌درمانی وقتی با اضافاتش مخلوط می‌شود خمیره‌ای منحصربه‌فرد می‌سازد که از چند جهت وضوح و روشنایی را از حس‌ها و احساس تو می‌گیرد.

من سعی می‌کنم خوش‌پوش‌ترین آدم در اتاق تزریقات باشم. لباس مجللی را که از ارزان‌فروشی خریده‌ام می‌پوشم و یک گل سینۀ طلایی بزرگ به شکل نعل اسب روی سینه‌ام می‌زنم. پرستارها همیشه از طرز لباس پوشیدنم تمجید می‌کنند. نیازمند تمجید آن‌هایم. بعد، کنار چیزهای دیگر، یک مادۀ حاوی پلاتین هم به من تزریق می‌کنند. و من می‌شوم آدمی با لباس مجللی که از ارزان‌فروشی خریده و پلاتین در رگ‌هایش جاری است.

تزریق که تمام می‌شود، این‌قدر می‌نشینم که غش می‌کنم. تا دمِ آخر می‌ایستم و دست نمی‌کشم، در همۀ بوردگیم‌ها سعی می‌کنم برنده شوم، تمام کتاب‌هایی را که هرکداممان خوانده‌ایم را به خاطر می‌آورم، اگر بتوانم بیرون می‌روم، سعی می‌کنم تا نیمه‌شب مشغول لاس‌زدن و خاله‌زنک‌بازی و تحلیل باشم. در تن من اتفاقات هولناکی دارد می‌افتد. گاهی به همدم‌های خودم می‌گویم: «توی تنم دارد اتفاقات هولناکی می‌افتد». بالاخره، ۴۰ یا ۴۸ یا ۶۰ ساعت بعد، دیگر نمی‌توانم تکان بخورم و مسکّنی هم نیست که دردم را التیام دهد. ولی سعی می‌کنم به دارو تمکین کنم و با دوستانم مؤدب باشم تا بلکه مرهمی بر دردم شود.

کسی گفته بود انتخاب شیمی‌درمانی مثل آن است که وقتی تفنگ روی سرت گذاشته‌اند تصمیم بگیری از ساختمانی بلند بپری. از ترس مرگ می‌پری، یا حداقل از ترس آن نسخۀ دردناک و کریه مرگ که سرطان باشد، یا از شوق زندگی می‌پری، حتی اگر آن زندگی در مابقی ساعاتش دردناک باشد.

البته امکان انتخاب داری، و انتخاب می‌کنی، ولی ابداً حس نمی‌کنی که انتخاب تو بوده است. اطاعت می‌کنی، از ترس ناامیدکردن دیگران، از ترس اینکه بگویند سزاوار این رنج بوده‌ای، به این امید که دوباره احساس سلامت کنی، از ترس اینکه تو را مقصر مرگ خودت بدانند، به این امید که همۀ این ماجراها را پشت سر بگذاری، از ترس اینکه بگویند نتوانسته‌ای شادمانه به استقبال آن شکلِ مقبول از ویرانی خویش بروی که شاید حفظت کند. یک‌جور تمکین آیینی، مثل وقتی که معلم برگه‌های امتحان را می‌دهد، یا منشی دادگاه می‌گوید «همگی

اگر هزینۀ هر نفسی را که پس از این سرطان می‌کشم حساب کنم، سهام شرکت‌هاست که از دهنم بیرون می‌ریزد. زندگی‌ام یک کالای لوکس بود اما فرسوده شدم، ناقص شدم، نامطمئن شدم. خوب؟ نشدم
بلند شوید»، یا روحانی دعایی می‌کند، یا پلیس داد می‌زند: «حرکت کن». فرمان‌بردار می‌شوی به این امید که با این اطاعت، چندین و چند سال به عمرت اضافه شود تا نافرمانی کنی. اطاعت می‌کنی چون فقط یک راه دیگر پیش پای توست: آب‌هویج بنوشی و آرام آرام به‌خاطر تکثیر سلول‌های تنت جان بدهی، به ضعف‌های کُشنده‌ات اعتراف نکنی، و یادداشت‌های جگرسوز دربارۀ بهبود ناگهانی به در و دیوار اتاقت بچسبانی.

باید میل به زیستن داشته باشی، ولی در عین حال باید باور داشته باشی می‌ارزی، می‌ارزی که زنده نگهت دارند. درمان سرطان نیازمند داروهایی دردآور و گران‌قیمت است که حتی استخراجشان هم به محیط‌زیست آسیب می‌زند. میل من به بقا یعنی هنوز خودم را قانع نکرده‌ام که به اخلاق بقا پشت‌پا بزنم. یکی از داروهای شیمی‌درمانی که مصرف کرده‌ام، سیکلوفسفامید، فقط کمی رقیق‌تر از حالت اصلی‌اش وارد ادرار می‌شود، روش‌های تصفیۀ آب فقط کمی از آن را می‌زُدایند، و ۴۰۰ تا ۸۰۰ روز در منابع آب عمومی می‌ماند. یک داروی دیگر، کربوپلاتین، به قول سازنده‌اش «سرنوشت زیست‌محیطی‌اش» این است که در محیط‌های آبی انباشته می‌شود، و همان‌جا می‌ماند ولی هنوز کسی نمی‌داند چه آسیبی می‌رساند. درخت سرخدار هیمالایا که یکی از داروهای شیمی‌درمانی‌ام از آن برداشت می‌شود، از سال ۲۰۱۱ در خطر انقراض بوده است. در سال ۲۰۱۷ مخارج سرطان ۱۳۰ میلیارد دلار بود که بیشتر از تولید ناخالص داخلی بیش از صد کشور است. هزینۀ یک تزریق شیمی‌درمانی بیش از حداکثر درآمد یک‌سال از عمرم بود.

مشکلم اینجاست که دلم می‌خواست به بهای چند میلیون دلار زندگی کنم، اما نه آن‌هنگام و نه الآن پاسخی برای این سؤال نداشتم که: چرا لایق این‌همه ریخت و پاش برای این وجود هستم؟ چرا رضایت و اجازه دادم که بازار از این‌همه مشکلات سودآفرین من سود ببرد؟ چند کتاب باید بنویسم تا بهایی که دنیا برای ادامۀ وجودم پرداخته، جبران شود؟

و پس از درمان، وقتی تنم خُرد و خاکشیر شده، وقتی تنم مثل ماشینی شده که قطعه‌هایش یکی‌یکی از کار می‌افتند، وقتی به تعبیر قانون معلولیت ایالات متحده در «فعالیت‌های پایۀ زندگی روزمره» ناتوانم، برایم سؤال می‌شود چطور آن‌همه دلار از تن من گذشت و من هنوز این‌طور درب و داغانم. اگر هزینۀ هر نفسی را که پس از این سرطان می‌کشم حساب کنم، سهام شرکت‌هاست که از دهنم بیرون می‌ریزد. زندگی‌ام یک کالای لوکس بود اما فرسوده شدم، ناقص شدم، نامطمئن شدم. خوب؟ نشدم.

                                                                                          •••

تو سرطان نمی‌گیری؛ سرطان تو را می‌گیرد. و سرطان که تو را گرفت، یادت می‌رود چقدر از زندگی‌ات را به زنده‌ماندن باخته‌ای، و چقدر از خودت را به بیماری باخته‌ای، چون نمی‌شود هم مراقب بیماری‌ات باشی و هم مراقب خودت. شاید کل دلیل وجودت بشود اینکه مراقب بیماری‌ات باشی، گویی دست تقدیر وصال تو و او را رقم زده است. و بعد، وقتی بیماری حادّ نیست که از زندگی‌ات بکاهد، عارضه‌های مزمن ناتوانی‌آور می‌مانند که پسماند درمان بیماری‌اند.

بدنم احساس می‌کند دارد به‌خاطر اثرات جانبی همان چیزی کشته می‌شود که پزشکان وعده دادند تنم را زنده نگه می‌دارد، همان چیزی که برای حفظ تنم ویرانی‌اش را می‌طلبد: حرکت نکن، چیزی نخور، کار نکن، نخواب، از هرگونه لمس بپرهیز. تک‌تک عصب‌ها به گدایی می‌افتند، التماس می‌کنند صدقه‌ای بگیرند، صدقۀ پایان ماجرا. هر حکمتی که از تنم صادر می‌شود، گویی تقاضای ملودرام و تحمل‌ناپذیر یک احمق است. باید باور می‌کردم آن‌زمان که تنم می‌خواست بمیرد، منظورش نفرت از زندگی نبود، بلکه دیگر تاب این وضع را نداشت.

بعد تنم، مثل بسیاری دیگر از ما، این امر تاب‌نیاوردنی را تاب آورد. گاهی یگانه راه بقا آن است که در پناهگاه بلاهت سنگر بگیری. البته با این کار از دنیا منفصل می‌شوی، اما وقتی به سرطان مبتلا باشی کسی به رؤیاپردازی‌هایت خُرده نمی‌گیرد. تعدادی از دوستانم حتی آرزو می‌کردند از دنیا منفصل‌تر شوم. در ماجراهایی از قبیل آنچه من از سر می‌گذراندم، اگر به ذهن و روانت مرخصی بدهی بهتر دوام می‌آوری؛ و برای همین، آرزوی دوستانم این بود که بی‌خیال ذهن روشن و واقع‌بین شوم.

با اینکه دست‌ها و پاهایم را تمام مدت شیمی‌درمانی در یخ می‌گذاشتم تا آن اتفاق ناگوار نیفتد، اما بالاخره افتاد: ناخن‌های انگشت‌های دست و پایم آرام آرام از گوشت جدا می‌شدند. جداشدن ناخن از گوشت دردی دارد که، خُب، دارد. ناخن‌هایم را که لاک رنگین‌کمانی زده بودم با باند به خودم می‌چسبانم. دوستانم، عشاقم، خاطراتم، مُژه‌هایم و پول‌هایم را به این بیماری باخته‌ام؛ پس با سرسختی می‌ایستم تا چیز دیگری را که به من تعلق دارد، از من نگیرد. علی‌رغم ایستادگی‌ام، ناخن‌هایم می‌افتند.

مُردنِ عصب‌هایم شروع می‌شود. انتهای عصب‌ها، در انگشت‌های دست و پا و اندام تناسلی‌ام، جلز و ولز می‌کند. بعد، انگشت‌هایم فقط خودشان را می‌شناسند و بس: کرخت در برابر دنیای بیرون، غضبناک در درون خویش. کتابچۀ راهنمای سرطان می‌گوید راه‌حل این مسأله، موسوم به نوروپاتی، این است که از کسی بخواهی دکمه‌های پیراهنت را ببندد، ولی نمی‌گوید از چه کسی. حس حرکت من نیز به هم ریخته، که در نتیجه شلخته‌ترم کرده است. دیگر نمی‌توانم به پاهایم اعتماد کنم که بگویند کجا ایستاده‌ام.

خانمی از آشنایانم که سی سال پیش سرطان داشت در وصف خودش می‌گفت آن آدمی که به جنگ سرطان رفت،

گاهی یگانه راه بقا آن است که در پناهگاه بلاهت سنگر بگیری
هرگز از جنگ برنگشت. او که الآن هفتاد و چند سال دارد می‌گوید هر روز سر کار می‌رود و بعد به خانه برمی‌گردد تا خالی‌الذهن و منفصل از دنیا چند ساعتی بگذرد. و چون برای امرار معاش باید کار کند، صبح که شد دوباره سر کار می‌رود تا وانمود کند وجود دارد. برخی از ما که از وخیم‌ترین وقایع جان به در بُرده‌ایم، بودنمان چندان تفاوتی با نبودنمان ندارد.

نه تکه‌های ازدست‌رفتۀ تنمان جبران می‌شوند و نه تکه‌های ازدست‌رفتۀ روحمان. زندگی روزبه‌روز بی‌مایه‌تر می‌شود. همین و بس. و این ماییم که دست‌کمی از مُردگان نداریم، ولی هنوز باید سر کار برویم.

                                                                                          •••

در جهان سرمایه‌داریِ پزشکی که همۀ تن‌ها باید همواره بر مَدار سودآفرینی بچرخند، حتی برداشتن دو سینه هم یک جراحی سرپایی شمرده می‌شود. پس از تمام شدن عمل، مرا تند و سریع از بخش مراقبت پس از بیهوشی بیرون کردند. یک پرستار مرا به هوش آورد و سعی داشت تمام سؤالات برگۀ خروج را، آن‌هم نادرست، پُر کند. من تلاش کردم بگویم حالم خوب نیست اما نتوانستم متقاعدش کنم. به او گفتم هنوز درد دارم، هنوز دستشویی نرفته‌ام، هنوز نگفته‌اند چه کنم، هنوز نمی‌توانم سر پا بایستم چه رسد به اینکه بیمارستان را ترک کنم. بعد مجبورم کردند بیمارستان را ترک کنم، که کردم.

روزی که هر دو سینه‌ات را برداشته باشند نمی‌توانی تا خانه پشت ماشین بنشینی چون از درد زار می‌زنی، با چهار کیسه‌ای که به بدنت وصل کرده‌اند نمی‌توانی با دست‌هایت کاری بکنی، هنوز در هذیان بیهوشی هستی و حتی درست راه نمی‌روی. ولی وقتی به زور از بخش جراحی بیرونت کنند، هیچ‌کس نمی‌پرسد چطور از پس ماجرا برمی‌آیی: کسی هست که مراقبت باشد؟ چه کسی؟ این مراقبان باید چه چیزی را فدا کنند تا مراقب تو باشند؟ چه حمایتی لازم دارند؟ پس جای تعجب نیست که احتمال مرگ زنان مجرد مبتلا به سرطان سینه، حتی در گروه‌های سنی و نژادی و درآمدی مشابه، تا دو برابر بیشتر از زنان متأهل است. اگر مجرد و فقیر باشی که احتمال مرگت بالاتر هم می‌رود.

همه خوب می‌دانند باید یار عاشق‌پیشه‌ای طبق عُرف زمانه داشته باشی، یا آن‌قدر از عمرت گذشته باشد که بچه‌های بالغ و متعهدی بزرگ کرده باشی، یا آن‌قدر جوان باشی که هنوز والدینت مراقب تو باشند؛ وگرنه، اگر در این زمانۀ سودجویی تهاجمی به سرطان مهاجم مبتلا شوی، بعید است زنده نگه داشتنت به بهایش بیارزد.

                                                                                          •••

من همیشه می‌خواسته‌ام زیباترین کتاب دنیا را علیه «زیبایی» بنویسم. اسمش را هم می‌گذارم سیکلوفسفامید، دوکسوروبیسین، پاکلیتاکسل، دوسیتاکسل، کربوپلاتین، ضدالتهاب‌ها، مسکّن‌های ضدتهوع، ضداضطراب‌های ضدتهوع، ضدتهوع‌ها، ضدافسردگی‌ها، آرام‌بخش‌ها، شستشودهنده‌های نمکی، کاهش‌دهنده‌های اسید، قطره‌های چشم، قطره‌های گوش، کرم‌های بی‌حس‌کننده، دستمال‌های ضدعفونی‌کننده، رقیق‌کننده‌های خون، آنتی‌هیستامین‌ها، آنتی‌بیوتیک‌ها، آنتی‌فونگال‌ها، آنتی‌باکتریال‌ها، خواب‌آورها، ویتامین‌های دی۳ و ب۱۲ و ب۶، تزریقی‌ها و مالیدنی‌ها و خوردنی‌ها، هیدروکربن، اکسی‌کدون، فنتانیل، مورفین، مداد ابرو، کرم صورت.

بعد جراح زنگ زد که بگوید تا جایی که او می‌داند، داروها جواب داده‌اند و سرطان رفته است. برداشتن دو سینه پس از شش ماه شیمی‌درمانی «پاسخ کامل پاتولوژیک» داده است، یعنی همان نتیجه‌ای که امیدش را داشتم، یعنی به احتمال قوی وقتی که بمیرم به دلیل این بیماری نمرده‌ام.

با این خبر، مثل نوزادی هستم که قابلۀ ایام در دامن تنی گذاشته که رگ و پی‌اش از جنس عشق بی‌کران و غضب بی‌پایان است؛ و اگر چهل و یک سال دیگر عمر کنم تا انتقام این اتفاقات را بگیرم، باز هم بس نیست.


اطلاعات کتاب‌شناختی:

Boyer, Anne. The Undying: A Meditation on Modern Illness. Allen Lane, 2019


پی‌نوشت‌ها:
• این مطلب را انی بویر نوشته است و در تاریخ ۲۶ سپتامبر ۲۰۱۹ با عنوان «My body feels like it is dying from the drugs that are meant to save me: life as a cancer patient» در وب‌سایت گاردین منتشر شده است. وب‌سایت ترجمان آن را در تاریخ ۲۸ دی ۱۳۹۸ با عنوان «مرگ را بلعیدم، تا شاید زنده بمانم: زندگیِ یک بیمار سرطانی» و ترجمۀ محمد معماریان منتشر کرده است.
•• انی بویر (Anne Boyer) شاعر و جستارنویس آمریکایی است. مشهورترین نوشته‌های او دربارۀ سرطان سختی است که به آن مبتلا شد. رمانس کارگران شاد (The Romance of Happy Workers) و کتاب راهنمای سرنوشت‌های مأیوس ( The Handbook of Disappointed Fate) از کتاب‌های اوست.

[۱] Blood-Brain Barrier: غشاء حائلی که اجازه نمی‌دهد خون جریان‌یافته در بدن وارد آن مایعی شود که در فضای میان سلول‌های مغز در سیستم اعصاب مرکزی جاری است.

کد مطلب: 9631
 


 
بهی الهی طهرانی
۱۳۹۸-۱۰-۲۸ ۱۳:۳۱:۰۳
از سنگین ترین متن های ده سال اخیر بود
غم بیشتر از درد وزن‌ دارد
کاملا لمس میشود و کمرت را خم میکند
و میتواند از دستی به دست دیگر برود
اما این معامله هنر میخواهد
آفرین هنرمند
کمرم خم شده
توانستی دست به دستش کنی (6469)
 
زهره
United Kingdom
۱۳۹۸-۱۰-۲۸ ۱۳:۳۴:۵۷
آیاارزشش را دارد؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ (6470)
 
ماهور
۱۳۹۸-۱۰-۲۸ ۱۴:۰۹:۵۶
جهنم یعنی هررووووزززز صرف فعل زنده ماندن به نظرم درست گفته که میل من به بقا یعنی هنوز خودم را قانع نکرده ام که به اخلاق بقا پشت پا بزنم که اگه این طور نبودفاتح مع الصلوات... (6471)
 
Sara
۱۳۹۸-۱۰-۲۸ ۱۴:۲۴:۳۸
خواندن رنج ديگران, بسيار رنج آور است.اینکه یک نفر برای زنده ماندن تلاش می کند,تحسین برانگیز است.
اما چقدر باید متحمل رنج شود برای زندگی طولانی تر!! (6472)
 
زیلا
Bulgaria
۱۳۹۸-۱۰-۲۹ ۰۹:۵۹:۰۵
چقدر خواندش اسان و در عین‌حال سخت بود. چه استرسی کشیدم (6474)
 
Mahbooooob
Europe
۱۳۹۸-۱۱-۰۱ ۰۸:۳۱:۱۸
تقریبا خط ب خطش را خواندم تا شاید اگر روزنه امیدی داشت، برای دوستم که مبتلا به این نوع سرطان و حتی تهاجمی‌تر از این هست، ارسالش کنم؛ اما انگار زجر مرا هم بیشتر کرد، چرا که اندکی از زجر رفیقم را درک کردم؛ حال چه رسد به رفیقم!
واقعا سخته و هیچ کسی جز خود بیمار نمیتونه درک کنه که این بیمار چقدر تو سختیه و باید تحمل کنه تا ان شاءالله خدا در نجات رو ب روش باز کنه ..‌
به قول ابراهیم (علیه‌السلام):
((و اذا مرضت فهو یشفین ...)) (6481)
 
مریم میرزایی
۱۳۹۸-۱۱-۰۱ ۱۱:۵۸:۴۱
۱۹ سال از این اتفاق برای من گذشته، اگرچه به زعم خودم اتفاقهای بدتری را هم داشته و دارم ولی اون حس غریبی که به هیچکس نمیتونستی بگی چون درک نمی کرد رو، این نوشته در من زنده کرد و اشکم رو سرازیر. اتفاق خوب اون برهه از زندگیم داشتن دو تا بچه ی کوچک بود که شدیدا به من نیاز داشتند و همین امر باعث شده بود که من تمام و کمال تمرکزم رو روی بهبودی بگذارم. ولی بله بله آثارش برای همیشه در جسم و روحت میمونه (6483)
 
عباس
۱۳۹۸-۱۱-۰۱ ۱۹:۱۷:۴۶
مثل همه مطالبتون عالی بود .برای اولین بار رنج این بیماران رو حس کردم (6491)
 
ریحانه
Germany
۱۳۹۸-۱۱-۰۲ ۰۰:۰۷:۳۰
این چی بود دیگه اشکم دراومد (6493)
 
Hossein
۱۳۹۹-۰۲-۲۰ ۱۲:۰۹:۰۱
واقعا سخته، اگه تو جوانی بیمار بشی آرزوها زیادی داری و اگه در پیری دلبستگی ها زیادی داری که مدام ذهنتو درگیر میکنه، باعث میشه تمام افکار و روحیات آدم دگرگون بشه و دیگه شور و شوق سابق برای زندگی را نداشته باشی. (7088)
 
بینوا
۱۳۹۹-۰۳-۱۹ ۰۱:۳۹:۴۱
😭😭😭😭 (7246)