زیبایی ناپیدای ویلچر: چطور جامعه معیارهای خودش را به معلولان تحمیل می‌کند؟

اس. ای. اسمیت، کاتاپُلت — من و امثال من که زندگی‌مان را در بدنی سپری می‌کنیم که به نظر دیگران بی‌ارزش است، عادت می‌کنیم که خودمان عزت‌نفسمان را بسازیم.

امروز صبح سر و کلۀ یک ردیف کرکس روی حصار پیدا شد که وقتی به ایوان خانه قدم گذاشتم، بال‌هایشان را در درخشش آفتاب باز کردند و کنجکاوانه به من خیره شدند. کرکس‌ها همیشه مرا یاد بازیگران تئاتر می‌اندازد، با آن یقه‌اسکی‌های سیاه و کارهای نمایشی‌شان.

من با کرکس‌ها احساس قرابت خاصی می‌کنم: هر از گاهی ما را بدقواره می‌نامند و مردم منکر کارمان هستند. آدم‌ها کلمۀ «کرکس» را توهین‌آمیز می‌دانند، اما من کرکس را موجودی باعظمت و باشکوه می‌بینم که هرچه را مردم مایل نیستند سراغش بروند پاک و تمیز می‌کند، با بال‌های گسترده‌اش در ستون‌های هوای گرم اوج می‌گیرد و مُدام دنبال برنامۀ بعدی می‌گردد. کرکس‌ها با متانت دور لاشه‌های هر جانوری جمع می‌شوند، همان‌ها که در نبردی باخته‌اند، همان‌ها که بی‌سروصدا رفتند تا در سکون و سکوت بمیرند.

برخی می‌گویند کرکس‌ها لاشخورهایی‌اند که طعمه‌شان مُردار است؛ من می‌گویم وقتی کافه‌ای سوت و کور شده، باید کسی پیدا شود که تعطیلش کند.

به نظرم دیدن زیبایی، لطف و شکوه در آنچه به نظر دیگران بدقواره و منزجرکننده می‌آید، تخصصی است که هر کسی ندارد. من و امثال من که زندگی‌مان را در بدنی سپری می‌کنیم که به نظر دیگران بی‌ارزش است، عادت می‌کنیم که خودمان عزت‌نفسمان را بسازیم. و عادت می‌کنیم که به همدیگر روحیه بدهیم. افراد غیرکم‌توان گویا اغلب باور دارند که امثال بدن آن‌ها قلۀ دستاوردهاست، و یافتن زیبایی یعنی ببینیم از کدام جهت شبیه آن‌هاییم، و بزرگ‌ترین هدف همۀ کم‌توانان باید رسیدن به گرد پای آن‌ها باشد. هرجا نشود بدنمان را «اصلاح» کنیم تا به قوارۀ آرمانیِ بدن غیرکم‌توان درآید، چه توان ذهنی و چه توان جسمانی، باید آن را بپوشانیم و از دید دیگران مخفی کنیم.

افراد سالم و توانمند بسیار برآشفته می‌شوند که بفهمند حداقل بعضی از ما این‌گونه نیستیم: که ما خودمان را زیبا و قابل افتخار می‌بینیم، اما نه از این جهت که چقدر می‌توانیم خودمان را با تصور افراد غیرکم‌توان از قوارۀ درست تن و ذهن انسان وفق بدهیم. بلکه به‌جای پنهان یا حداقل کردن کم‌توانی، برخی از ما می‌خواهیم که آن نکته تشدید شود. ما می‌خواهیم عصای پر زرق و برق داشته باشیم، کیسه‌های سفارشی برای اقلام پزشکی‌مان بدوزیم، پیراهن کوتاه بپوشیم که زخم‌هایمان پیدا باشند، و تفاوت صورتمان را نشان بدهیم.

ولی اغلب این نوع طلب آنچه حقمان است، به فریبندگی و زیبایی متعارف گره خورده است: مثلاً لورن واسر، همان مدلی که پاهای طلایی دارد؛ یا ماما ککس، مدل رام‌نشدنی اهل هاییتی با استخوان‌های برآمدۀ گونه که هم روی شیشه کار می‌کند و هم مجموعه‌ای از اندام‌های مصنوعی چشم‌نواز و جسورانه دارد که اغلب الگوها و رنگ‌های روشنی دارند، گاهی مینیمالیست و جنگنده‌اند و گاهی پُر از جزئیات و قیطانی. اما چنین اندام‌هایی گران‌تر از آن‌اند که اکثر معلولان از پس هزینه‌اش برآیند.

خوشگل بودن به خودی خود گران تمام می‌شود. کم توان بودن، یک مالیات اضافه هم روی این هزینه می‌بندد: کم‌توان که باشی همه‌چیز به شکلی غیرمترقبه گران می‌شود، خواه این تجهیزات را سفارشی بسازند یا همان تجهیزات مرسوم را کمی اصلاح کنند که به درد ما بخورد. و همۀ این‌ها علاوه بر آن است که نرخ فقر ما بیشتر و درآمدمان در طول‌ عمر پایین‌تر است. در نتیجه، از ولخرجی برای مُدها فقط آه سوزناکش به ما می‌رسد چون این مسائل، دنبال کردن رؤیایی را که جذابیت عمومی دارد از دسترس افراد کم‌توان دورتر می‌کند. برای آ‌ن‌ها که می‌خواهند «اصلاح» یا همرنگ جماعت شوند، چنین کاری تقریباً محال است، نه به‌خاطر ساز و کار تن آدمی و دانش پزشکی، بلکه به‌دلیل هزینۀ گزافش، چون شرکت‌های بیمه خصوصی یا دولتی فقط بخش کمی از این هزینه را به گردن می‌گیرند، و باقیمانده‌اش از حد توان مالی اکثر کم‌توان‌ها خارج است. و برای آن‌ها که می‌خواهند به چشم بیایند، هزینه‌های خوشگل، قوی، جنگنده و زیبا بودن هم بعید نیست که بیش از مقدورات آن‌ها باشد: اندام‌های مصنوعی‌ای که ده‌ها هزار دلار قیمت دارند، دستگاه‌های نوآورانۀ کمک‌حرکتی که جز رؤیایش به ما نمی‌رسد، لباس‌های سفارشی‌دوز که به شکلی بی‌نقص روی بدن‌های نامعمول کشیده می‌شوند. البته برخی هم با صرفه‌جویی و خلاقیت و به مدد نوارهای کاغذی می‌توانند به نسخۀ نامتعارف و انقلابی خود از زیبایی برسند، اما هرکسی که این ظرفیت را ندارد. برای مابقی ما، افتخار به بدقوارگی‌مان محل سؤال است: آیا به آنچه داریم بسنده می‌کنیم، یا واقعاً به انتظارات اجتماعی پشت کرده‌ایم؟

ارج نهادن به کم‌توانی، حکایت از آینده‌ای دارد که در آن، مثلاً عصا می‌تواند هم نشانۀ مُد باشد و هم یک قطعۀ پزشکی، نه فقط یکی از این دو. زمانه‌ای که تجهیزات کمک‌حرکتی صرفاً به آن رنگ‌های آبی بی‌روحی تولید نمی‌شوند که قصۀ شب‌های دراز و افسرده‌کننده و سرد را در جاهای خموده و غمزده بازمی‌گوید. زمانه‌ای که شکل و کارکرد اندام‌های مصنوعی طبق میل کسی ساخته خواهد شد که آن‌ها را می‌پوشد، نه آنچه جامعه تحمیل می‌کند. زمانه‌ای که چیزهای مورد نیاز زندگی ما، جزئی از زیبایی ما هم باشند، نه اینکه صرفاً آن‌ها را مؤدبانه نادیده بگیریم؛ یعنی زمانه‌ای که جملۀ «چه ویلچر قشنگی!» را از صمیم قلب بگویی. زمانه‌ای که آن نهادهای مسئول خرج و مخارج ما، برای میل ما به زیبایی و حق انتخابمان احترام قائل شوند. زمانه‌ای که دیگر نگویند «فقط همین گزینۀ» ساده، ملال‌آور و ارزان هست و بس.

اما نباید فراموش کنیم که زیبایی و قدرت در همین گزینه‌های ساده هم هست. من عشق و علاقۀ زیادی به رنگ بژ و آبی ساده دارم، یا به آن عصایی که داروخانه می‌فروشد و رویش نوار چسب طرح‌دار کشیده است، یا آن ویلچرهای برقی که برچسب‌های خط‌خطی خورده‌اند و بیمۀ تأمین اجتماعی هم حاضر نیست عوضشان کند. همۀ این‌ها زیبایند، و زیباست که با اعتمادبنفس و قدری سرکشی با آن‌ها زندگی کنی. عاشق آن خانم چاق هستم، با آن لباس‌های نه‌چندان قوارۀ تنش که از فروشگاه ارزان‌فروشی خریده، و اسکوتر داغونش را می‌راند و از خیابان‌ها می‌گذرد، و اصلاً و ابداً قصد ندارد که خودش را پنهان کند. شبیه تصاویر آن مجله‌های گلاسۀ پرزرق‌وبرق نیست که هرازگاه افراد کم‌توان را نشان می‌دهند تا مایۀ تسلای خاطر شوند. برای همین هم هست که عاشقش هستم.

من هم زیبایی بدقواره را دوست دارم، و هم ایده‌های صاحبانش را وقتی که از فهممان از زیبایی حرف می‌زنند. و آن شکلی از زیباییِ کم‌توانان که جامعه‌مان پاس می‌دارد برآشفته‌ام می‌کند: نه‌تنها کل جامعه که تصویری «الهام‌بخش» از کم‌توان‌های دنیا ارائه می‌دهد، بلکه حتی خود اجتماع کم‌توانان چون این اجتماع هم در همان تله‌ای افتاده است که همتایان غیرکم‌توان ما گرفتارش هستند. ما دنبال چیزهای زیبا و پرجلوه و خوش‌نما می‌رویم، و از چیزهای معمولی روی برمی‌گردانیم حتی وقتی که نیازی به این کار نیست. هربار که رسانه‌ای به نمایش کم‌توانی می‌پردازد آن را می‌ستاییم بی‌آنکه توجه کنیم این نمایش غالباً در راستای همان توقع مرسومی است که جامعه از زیبایی دارد، توقعی که سلامت و نژاد در آن نقش بازی می‌کند. آن را می‌ستاییم انگار که با نقد آن تصویرسازی، از خود فرد کم‌توان انتقاد کرده‌ایم. آن افراد کم‌توان و جذابی را تحسین می‌کنیم که دنبال‌کنندگان فراوانی در رسانه‌های اجتماعی دارند، و مؤدبانه راهمان را کج می‌کنیم تا زیبایی بدقواره به چشممان نخورد. جسور باش، اما نه زیاده از حد. اسب‌ها را نترسان. صدالبته استثنائاتی هم هست. همیشه استثنائاتی هست. ولی باید قاعده شوند، نه اینکه استثنا بمانند.

ترجیح می‌دهیم از این نکته حرف نزنیم که پول و طبقۀ فرد است که تعیین می‌کند او چگونه بتواند خودش را نشان بدهد، که برخی می‌توانند خدمات سلامت و قدرت و خوشگلی را بخرند ولی بقیه باید هر هفته چند ساعت پشت خط تلفن بمانند و خواهش کنند تا مجوزی برایشان صادر شود یا ویلچر عتیقه‌شان را عوض کنند. باید التماس کنند تا جایگزینی برای فلان وسیله‌شان فرستاده شود که درب و داغان و کُهنه شده و تکه‌هایش را با نوارچسب سرهم‌بندی کرده‌اند، و از استرس تمام تنشان بلرزد. می‌دانیم و می‌بینیم که این بی‌عدالتی مالی در زندگیمان جریان دارد، اما قبول نداریم که لاجرم بر نمایش و بازنمایی ما اثر بگذارد.

به ایمی مالینز فکر می‌کنم: آن مدلی که پاهای بلند، موهای بلوند و قیافه‌ای خوب دارد، همان چیزهایی که به نظر مردم لازمۀ کار مدلینگ است، اینکه او تجسّم ایده‌آلِ فردِ غیرکم‌توان است، تا اینکه پاهای مصنوعی‌اش را درمی‌آورد. همان جا و همان لحظه، تبدیل می‌شود به فرد معلول، ترسناک، دیگری، غریبه. غریبه‌تر از همۀ این‌ها، پاهایی است که می‌تواند بپوشد: پاهای چوبی دست‌ساز سفارشی الکساندر مک‌کوئین، پاهایی که وقتی می‌بینی‌شان انگار ستاره‌هایی دریایی‌اند که در آب غوطه‌ور شده‌اند، پاهایی مثل پای یوزپلنگ برای اینکه محکم و سریع بدود. پاهایی که نشانۀ متفاوت بودن اویند.

شاید وقتی به زنی مثل مالینز بنگری، احساس ترحم کنی چون انگار او تمام عمرش را صرف این می‌کند که مثل غیرکم‌توان‌ها کامل و بی‌عیب شود و صدالبته ناکام می‌ماند. ولی من که به او نگاه می‌کنم، قدرت می‌بینم، فرد کم‌توانی را می‌بینم که زمام سرنوشت تنش را به دست گرفته است، که می‌خواهد خودش سرنوشتش را بنویسد. اندام‌های مصنوعی‌اش تقلیدی ضعیف از اندام‌های هم‌قطاران غیرکم‌توان او نیستند. مالینز نمی‌خواهد خودش را غیرکم‌توان جا بزند. بلکه او از این اندام‌ها چنان استفاده می‌کند که انگار ادامۀ تنش و جزئی از زیبایی‌اش هستند. او به چیزی دست یافته که برای غیرکم‌توان‌ها مقدور نیست: پاهای ورزشی او، با آن مهندسی چشم‌گیرشان، مزیت فوق‌العاده‌ای به او داده‌اند و او می‌تواند به سادگی با عوض‌کردنِ یک قطعه قدش را تغییر بدهد. به قول یکی از دوستانش، اینکه قد او قابل تنظیم است، مزیتی غیرمنصفانه به او می‌دهد.

او کم‌توان است و سعی در لاپوشانی‌اش ندارد. ولی هرازگاهی حرف‌هایی می‌زند که نشان می‌دهند کم‌توانی در عمق جانش رسوخ کرده است. او تصمیم گرفته است که کم‌توانی‌اش و قطعه‌های کمک‌حرکتی‌اش را برجسته‌تر کند. او از کم‌توانی نوعی هنر، یک‌جور تحلیل اجتماعی، یک‌جور بیانیه ساخته است. مالینز خودِ زیبایی است. خودِ قدرت است. وقتی می‌بینی که روی صحنه راه می‌رود، انگار به تماشای چیزی بغرنج نشسته‌ای که فراتر از طاقت توست. ولی او چون به امتیازات و قدرت و پول دسترسی دارد، می‌تواند آن‌گونه زندگی کند. او سفیدپوست است. و از کم‌توانی‌اش داستانی شنیدنی ساخته است که مخاطبان را کمتر می‌ترساند. مرتب می‌خندد و بذله‌گویی می‌کند. می‌شود سراغ او رفت و به او نزدیک شد.

صدالبته هیجان‌انگیز است که یک ویلچر سفارشی روی باند فرودگاه ببینی یا یک کم‌توان جذاب و خوش‌استیل را در یک وبلاگ مُد خیابانی ببینی که بازوی روباتیکش را به نمایش گذاشته است. ولی نمی‌خواهم آن براداران و خواهرانمان را فراموش کنیم که قدرت، امتیازات و دسترسی‌های کمتری دارند. با دیده‌شدن شاید اجتماع کم‌توانان جایگاه بهتری پیدا کند. ولی این دیده‌شدن اگر به شیوۀ سنجیده و درستی نباشد، هزینه‌ای هم دارد، مخصوصاً اگر تلقین کند که خوشگل‌ها می‌توانند به نمایش رادیکال جسمشان بپردازند، ولی مابقی ما ژولیده‌پولیده‌ها کماکان باید التماس کنیم تا جایی سر سفره داشته باشیم. تنوع نباید محدود به هشتگ‌هایی باشد که همان‌ها را هم غیر از خودِ ما کم‌توان‌ها به ندرت استفاده می‌کنند، خصوصاً وقتی که کل دنیای پهناور جلویمان گسترده شده است: دنیای فریبای گریزپایی که نزدیک جلوه می‌کند اما این حس را در ما برمی‌انگیزد که هرگز دستمان به آسمان نخواهد رسید.

ما کرکس‌هایی هستیم که در اوج پرواز می‌کنیم، در بدن‌هایی با اندام‌های دقیق و مهندسی‌شده که مال خودمان هستند، حتی اگر به نظرتان عجیب‌وغریب بیایند، از نوک‌های تیز مثل تیغ گرفته تا گردن‌های بی‌مو، از پرهای زمخت تا پاهای گره‌دار. ما هم به اندازۀ قوها و طاووس‌های دنیا، ضروری و لازم هستیم.

به ما می‌آموزند که فروتن باشیم، شرمسار باشیم که از قطعه‌های پزشکی استفاده می‌کنیم. به آخرین مورد مشهور از فرد کم‌توان خوشگلی فکر می‌کنم که در مجلات مهم مطرح شد، نمایشِ مُد سلما بلیر، همان اتفاقی که اجتماع کم‌توانان به عنوان یک وهله و لحظۀ ژرف و مهم از دیده‌شدن‌ ما ستود. ولی آیا واقعاً چنین بود؟ یا صرفاً خوشگل‌سازیِ یک نمونۀ خاص از کم‌توانی بود، ستودن کسی که به منابع زیادی دسترسی دارد، و در عوض چشم پوشیدن بر طیف گسترده‌تری از کم‌توان‌ها که می‌شد دیده شوند؟ یا شاید یک نقطۀ عطف بود، جایی که یک ستارۀ هالیوود عصایش را مثل یک اکسسوری مُد و وسیلۀ کمک‌حرکتی و ابزار رهایی‌بخش به رُخ می‌کشد تا افراد غیرکم‌توان را وادار به تجدیدنظر دربارۀ هویت و کیستیِ کم‌توانان کند؟ آیا چنان تشنۀ نمایش خودمان هستیم که می‌ترسیم نمایش زیبای بدقواره را طلب کنیم؟

پی‌نوشت‌ها:
• این مطلب در تاریخ ۲۴ اکتبر ۲۰۱۹ با عنوان «The Ugly Beautiful and Other Failings of Disability Representation» در وب‌سایت کاتاپلت منتشر شده است. وب‌سایت ترجمان آن را در تاریخ ۱۶ آذر ۱۳۹۸ با عنوان «زیبایی ناپیدای ویلچر: چطور جامعه معیارهای خودش را به معلولان تحمیل می‌کند؟» و ترجمۀ محمد معماریان منتشر کرده است.
•• اس. ای. اسمیت (s.e. smith) نویسنده و روزنامه‌نگاری آمریکایی است که دربارۀ پزشکی، اعتیاد و معلولیت می‌نویسند. نوشته‌های او در گاردین، رولینگ استون و دیگر جاها منتشر شده‌اند.