بدن شما؛ دارایی آن‌‌ها

اوساگی کی. اوباسوگی، بوستون ریویو — فلج اطفال در قرن بیستم بخش اعظمی از ایالات متحده را بلازده کرد: هزاران نفر را بیمار و معلول نمود و بسیاری را کشت. کسانی که به این ویروس مبتلا نشدند دائماً دچار این وحشت بودند که عزیزشان، به‌خصوص کودکان که بیش از همه آسیب‌‌پذیرتر بودند، یک روز صبح بیدار شود و نتواند راه برود و محکوم به یک عمر زندگی با ارتوزهای (پابندهای) کمکی در دستگاه‌های تنفس مصنوعی باشد. این قضیه تا سال ۱۹۵۳ ادامه داشت، زمانی که جوناس سالک واکسن فلج اطفال را تولید کرد. دو سال طول کشید تا این واکسن به‌طور گسترده در دسترس قرار بگیرد و در این مدت سالانه بیش از ۴۵هزار مورد از این بیماری در ایالات متحده وجود داشت. در سال ۱۹۶۲، فقط ۹۱۰ مورد وجود داشت. کشف سالک یکی از بزرگ‌ترین موفقیت‌‌های تاریخ بهداشت عمومی در آمریکا بود.

نجات جان افرادی بی‌‌شمار برای سالک تمجید و شهرت به همراه آورد. دراین‌میان او کاری کرد که، با معیارهای امروز، عجیب و شاید حتی غیرمعقول باشد: وی حاضر نشد اختراع این واکسن را ثبت کند. در سال ۱۹۵۵، ادوارد آر. مورو در مصاحبه‌‌ای از سالک پرسید که حق اختراع این واکسن متعلق به چه کسی است؟ سالک، که ظاهراً حیرت‌‌زده شده بود، پاسخ داد: «به‌نظر من که مردم. ثبت اختراعی وجود ندارد. آیا می‌‌شود برای خورشید سند ثبت اختراع زد؟»

امروزه در میان این جنون ثبت اختراع در دنیای زیست‌‌فناوری، سخت می‌‌توان پژوهشگری را تصور کرد که این‌گونه به مردم متوسل شود. اما این حس و فهم در حکم اخیر دیوان عالی در پروندۀ «انجمن آسیب‌‌شناسی مولکولی علیه شرکت ژنتیک میریاد» مهر تأیید خورد. این دیوان اذعان کرد که میریاد، یکی از شرکت‌های زیست‌‌فناوری در یوتا، نمی‌‌تواند بر مواردی که به‌شکل طبیعی به وجود می‌‌آیند، نظیر دو ژن انسانیِ مرتبط با سرطان که موضوع دعوی بود، ادعای ثبت اختراع کند.

این تصمیمْ وجوه متعددی از قانون مالکیت فکری آمریکا را بر هم زد، قانونی که پس از پروندۀ «دایاموند علیه چاکرابارتی» (۱۹۸۰) پدیدار گشت، یعنی زمانی که دادگاه حکم کرد که سازواره‌‌های زنده، به‌طور خاص باکتری دست‌‌ساز روغن خام، می‌‌توانند سند ثبت اختراع داشته باشند. چاکرابارتیْ الهام‌‌بخش یورش برای ثبت اختراع شد، آن‌هم نه‌فقط برای موارد زنده، بلکه همچنین طیفی درحال‌‌گسترش از مواد زیست‌‌شناختی، ازجمله ژن‌‌های انسان.

با گذر چند دهه، حدود یک‌چهارم تمام ژن‌‌های انسان حق ثبت اختراع گرفته و به‌صورت خصوصی کنترل می‌‌شد. این امر باعث شده بود تحقیق دربارۀ این ژن‌‌ها یا تولید آزمایش‌هایی درمورد نحوۀ تأثیر برخی جهش‌‌ها بر سلامت، برای محققان، پرخرج از آب دربیاید. تا قبل از پروندۀ میریاد، حسی که سالک برانگیخته بود -اینکه برای چیزهایی که به تمام بشریت سود می‌‌رسانند نباید سند ثبت اختراع داد و آن‌‌ها را خصوصی نمود- مانند صندوق گرامافون یا تلفن چرخان، عموماً یادگارِ روزگاری دور به شمار می‌‌‌آمد.

منتها قاضی کلارنس توماس، با حکم قاطع خود در دادگاه میریاد و تقابل‌‌دادن حقوق ثبت اختراع این شرکت با حقوق مورد حمایت چاکرابارتی، همه‌‌چیز را با لحنی خطیبانه یکسره کرد: «میریاد هیچ‌‌چیز خلق نکرده… این شرکتْ ژنی مهم و سودمند را کشف نموده، اما جداکردن این ژن از مواد ژنتیکیِ پیرامونش به‌معنی اختراع نیست.» حال بسیاری از سندهای ثبت اختراع ژن‌‌های انسان زیر سؤال هستند.

کم پیش می‌‌آید که اختلافی حقوقی با چنین اهمیت، پیچیدگی فنی و ظرافت حقوقیْ این‌گونه با روشنی، قاطعیت و قضاوت منطقی حل شود. اما حتی بعد از میریاد هم اختلاف بر روی اینکه چه کسی و در چه شرایطی می‌‌تواند ادعای مالکیتِ مواد زیست‌‌شناختی انسان را داشته باشد هرگز به پایان نرسیده است. شرکت‌‌ها و محققان، به‌جز حق ثبت اختراع ژن‌‌ها، راه‌‌های دیگری نیز دارند که با آن‌‌ها ادعای مالکیت بخش‌‌هایی از بدن انسان را می‌‌کنند؛ از این جهت، اصلاحات حقوقی زیادی لازم است تا ضامن این امر شود که بدنتان به‌کلی متعلق به خودتان می‌‌ماند.

نمونه‌‌ای مهم از این امر، دعوی مربوط به طحال جان مور است. مور تاجری اهل سیاتل و مبتلا به لوسمی سلول مویی^۱ بود. این بیماریْ نوعی سرطان نادر است که باعث شده بود طحال او چهارده برابر اندازۀ عادی خود رشد کند. مور ابتدا در سال ۱۹۷۶ برای درمان به مرکز پزشکی دانشگاه کالیفرنیا، لوس ‌‌انجلس (یو.سی.ال.ای) رفت. در آنجا، دکتر دیوید گلد به او گفته بود که باید طحالش را بیرون بیاورند. مور موافقت کرد و تا چندین سال بعد از عمل، برای معاینات متعاقب توسط گلد، به یو.سی.ال.ای بازمی‌‌گشت. او در طی ویزیت‌‌هایش معمولاً خون، پوست و دیگر مواد زیست‌‌شناختیِ خود را در اختیار مرکز قرار می‌‌داد. به مور می‌‌گفتند که این ویزیت‌‌های مجدد و گرفتن نمونه‌‌ها بخشی لازم از فرایند درمانِ ادامه‌‌دار اوست. اما چیزی که به او نمی‌‌گفتند این بود که گلد و دانشگاه داشتند مخفیانه از او سود می‌‌بردند.

پژوهشگران فوراً دریافتند که سلول‌‌های مور خاص هستند. دانشمندان بخش‌‌هایی از طحال مور را برداشتند. سپس ردۀ سلولی تخصصی‌‌ای استخراج کردند و نامش را هم مهربانانه «مو» گذاشتند. آن‌‌ها دریافتند که این سلول‌‌ها می‌‌توانند در درمان بیماری‌‌های مختلفی مفید باشند. گلد، شرلی کوانِ پژوهشگر و کل مجموعۀ یو.سی.ال.ای در سال ۱۹۸۴ سند ثبت اختراع این ردۀ سلولی را دریافت نمودند. در آن زمان، تحلیلگران برآورد کردند که بازار درمان‌‌های حاصل از طحال مور حدود سه‌میلیارد دلار ارزش دارد. گلد با شرکتی خصوصی کار می‌‌کرد و اختیارات معاملۀ چندین‌میلیونیِ سهام دریافت می‌‌کرد. دانشگاه کالیفرنیا لوس‌‌‌ انجلس نیز صدهاهزار دلار در تأمین اعتبار خارجی دریافت نمود. مور هم که طحالش باعث تحقق تمام این چیزها شد هیچ غرامتی دریافت نکرد.

مور از پژوهشگران و یو‌.سی.ال.ای شکایت کرد و ادعا نمود که آن‌‌ها او را برای منفعت مالی فریب داده‌اند و، گذشته‌ازاین، بخشی از منافع به‌دست‌آمده از ردۀ سلولی مو متعلق به اوست، چراکه دارایی او، یعنی طحال و دیگر مواد زیست‌شناختی‌‌اش، بدون رضایتش از او گرفته شده و تجاری گشته است. در سال ۱۹۹۰، دیوان عالی کالیفرنیا رأی داد که گلد و یو.سی.ال.ای به تعهدات افشاگریِ خود عمل نکرده‌اند. اما آن‌‌ها یک پنی هم به مور بدهکار نشدند چراکه، بنا به حکم دیوان، او پس از جداشدنِ طحال و استفاده از آن جهت پژوهشْ دیگر مالک آن نبود.

پروندۀ «مور علیه هیئت‌مدیرۀ دانشگاه کالیفرنیا» اصلی را در قانون مالکیت تثبیت کرد که تا به امروز گرفتار آن هستیم: بیماران در ارتباط با اکثر بافت‌‌ها یا سلول‌‌های غیرجنسی‌ای که از آن‌‌ها گرفته شده عملاً هیچ حق مالکیتی ندارند، حتی اگر معلوم شود که این مواد، برای پژوهشگران و مؤسسات، سودزا هستند. تقریباً تمام قضاوت‌‌های بعدی از این نتیجه‌‌‌گیریِ دیوان عالی کالیفرنیا پیروی کرده‌‌اند.

گرچه دیوان عالی آمریکا در سال ۱۹۹۱ درخواست بازبینی پروندۀ مور را رد کرد، اما شاید وقت آن رسیده باشد که این موضع، در سایۀ احساس زیربناییِ ایجادشده در پروندۀ میریاد، مورد تجدیدنظر قرار گیرد: اینکه کشف، جداسازی یا بیرون‌آوردن بخش‌‌هایی از بدن انسان نباید به دانشمندان حق مالکیتی بدهد که بتوانند برای منفعت مالی از آن استفاده کنند. هربار که نزد پزشک می‌‌رویم و مورد معاینۀ پزشکی‌‌‌ای قرار می‌‌گیریم که شامل بافت‌‌برداری است، به بیش از ۲۷۰میلیون نمونۀ بافت انسان کمک کرده‌‌ایم، بافت‌هایی که در زیست‌‌بانک‌‌های پژوهشی نگهداری می‌‌شود. بیماران، این اهداکنندگان مواد خام، نه‌تنها حق هیچ اظهارنظری دربارۀ نحوۀ استفاده از بافت‌‌هایشان را ندارند، بلکه حتی اگر این مواد زیست‌‌شناختی‌‌شان موجب نوآوری‌‌های سودزایی شود که فقط با اهدای آن‌‌ها محقق شده است نیز حق غرامتی به آن‌‌ها تعلق نمی‌‌گیرد.

اکثر ما، ندانسته، این دارایی درون مواد بدنی‌‌مان را به‌عنوان بخشی از شرایط و ضوابط دریافت معاینۀ پزشکی واگذار می‌‌کنیم. این اجازه‌‌نامه به‌صورت سیاه‌‌وسفید در یکی از تمام آن فرم‌‌های پرنوشته‌‌ای درج شده که معمولاً، هنگام خواندن و امضای آن در مطب دکتر، همان‌قدر بی‌‌توجهیم که هنگام خواندن موافقت‌‌نامۀ کاربر از آی‌تیونز یا مایکروسافت آفیس. اما پروندۀ «مور علیه هیئت‌مدیرۀ دانشگاه کالیفرنیا» چیزی است که این تراکنش پیش‌‌فرض را مشروع می‌سازد. ماجرای مور درصورتی قابل‌تجدیدنظر است که رد خصوصی‌‌سازی ژن‌‌های انسان توسط دیوان عالی در پروندۀ میریادْ اصلی کلی در نظر گرفته شود که به ما می‌‌آموزد چگونه باید در مورد ذی‌نفعیِ اشخاص ثالث در اعضای بدن انسان اندیشید. به‌جای اینکه تظاهر کنیم که بیماران در جایگاهی هستند که درمورد انتقال دارایی بافت‌‌های خارج‌‌شده‌‌شان مذاکره کنند، باید مجموعه‌ای از قانون و آداب پیش‌‌فرض داشته باشیم که با بیمارانْ رفتاری منصفانه داشته و آن‌‌ها را، در صورت امکان، شرکایی حقیقی در تلاش‌‌های پژوهشی به حساب آورد.

برخی افراد، با شواهدی نه‌چندان قانع‌‌کننده، صداقت بیانات سالک علیه ثبت اختراع را زیر سؤال برده و ادعا کرده‌‌اند که اصولاً واکسن او نمی‌تواند سند ثبت اختراع داشته باشد. این دست ادعاها درکی نادرست از میراث ماندگار سالک داشته و نکتۀ مهم‌‌تری را، که او سعی داشت بگوید، از دست داده‌‌اند. پاسخ او به مورو درواقع به چیزی فراتر از ثبت اختراع اشاره دارد. سخن از احترام به انسانیتِ مشترک ما و تنزیل‌ندادن حرفه شفابخشی به مجموعه‌ای از رقابت‌‌های مادی در زیست‌‌پزشکی است، رقابت‌هایی که در آن پزشکان و بیماران در برابر یکدیگر قرار می‌‌گیرند. خوشبختانه دیوان عالی آمریکا بخشی از این مسئله را با حذف حق اختراع ژن‌‌های انسان برطرف کرده است. امیدواریم که مالکیت موجود در پروندۀ «مور علیه هیئت‌مدیرۀ دانشگاه کالیفرنیا» هدف بعدی شلیک آن‌‌ها باشد.

پی‌نوشت‌‌ها:
• این مطلب را اوساگی کی. اوباسوگی نوشته است و در تاریخ ۳۰ سپتامبر ۲۰۱۳ با عنوان «Your Body, Their Property» در وب‌سایت بوستون ریویو منتشر شده است. وب‌سایت ترجمان در تاریخ ۲۸ دی ۱۳۹۵ این مطلب را با عنوان «بدن شما، دارایی آن‌‌ها» و با ترجمۀ علیرضا شفیعی‌نسب منتشر کرده است.
•• اوساگی کی. اوباسوگی (Osagie K. Obasogie) استادِ حقوق در دانشگاه کالیفرنیا، کالج حقوق هستینگز است. او عضو ارشد مرکز ژنتیک و جامعه و نویسندۀ کتاب کور از بینایی؛ نگاهی به نژاد از چشم نابینایان (Blinded by Sight: Seeing Race Through the Eyes of the Blind) است.
[۱] Hairy cell leukemia